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坚强母亲风雨中撑起一片天

发布时间:2014-07-14   来源: 深圳市妇女联合会   作者:

  王继红,女,43岁,上海交通大学工学学士,清华大学EMBA,福田区第一家为自闭症儿童提供康复服务的民办公益机构---福田区紫飞语特殊儿童康复中心的举办人兼总干事,一对双胞胎自闭症儿童的母亲。2005年创办紫飞语,8年时间,几多艰辛、几多风雨,始终坚持、不放弃,为自闭症群体服务,引领紫飞语从一个2个康复老师,3个学员的小作坊,成长为拥有福田紫飞语、龙华紫飞语两个康复服务中心,60名专业康复老师,日均服务160多名自闭症、智障、发育迟缓等障碍儿童,8年累计服务800多障碍儿童的在业界享有良好声誉及社会影响力的优秀民间组织。

 

   一、摔成齑粉,泪和泥,重新站起;面对灾难,坚强母亲,勇敢应对

 

  2001年2月28日,漂亮的儿子在深圳人民医院哇哇坠地,粉面桃腮,趣稚可爱,带给这个家庭无尽的欢笑与骄傲。2004年康宁医院一纸诊断,可爱的小家伙被确诊为重度自闭症。刹时天空灰暗、冰冷,整个世界坍塌,光明与温暖了无踪迹,整个家庭笼罩在无望的泪水与忧伤中。抱着儿子小小的身体,看着儿子清亮的双眼,爱与责任让王继红选择坚强面对,辞去工作,抛开伤痛与泪水,带着儿子奔波在北京、青岛,开始了艰难而漫长的康复之路。一遍、两遍、五遍、十遍……...,简单如“这是苹果”、“叫妈妈”,这样简单的,其他孩子很轻易就学会的东西,儿子都要教上百遍、千遍,会了又忘,忘了又教,教会又忘,忘了再教,白天去机构康复,晚上回家自己继续教,9年时间没有个人的娱乐和时间,耐心陪伴在儿子的身边,坚强地坚持,一点一滴,让儿子进步,从不言放弃。长久的爱与坚持,终于让阳光穿透阴霾重新照射到了这个家中,现在13岁的儿子,进入梅林小学,在陪护下随班就读。

 

  二、投身公益,创办紫飞语,用爱心为生命加油

 

  2005年,深圳当时仅有两三个地方可以为自闭症儿童提供康复训练,远不能满足孩子们的康复需求,很多家长不得不流浪在全国各地,北京、青岛、广州,到处去寻找适合孩子康复的训练中心。租住在异地的出租屋, 家庭支离,夫妻长年不能团聚。多想在温暖的深圳找一个地方定下来,好好给孩子训练,不再流浪。感于此,2005年,王继红尚在青岛带儿子康复时便出资筹办紫飞语,不为谋利,只为有一个地方给儿子训练,只为可以回家,回到深圳。初创时的紫飞语,100平米的小房,2个康复老师,3个小朋友,条件极其艰苦,没有资金资源支持,没有技术督导、没有管理、没有成熟的康复模式,每个月收支都不能平衡,一直往里贴钱。很艰苦,很大的生存压力,王继红咬牙坚持着,一边带儿子训练,一边恶补自闭症康复专业知识,恶补管理知识,重新设计构建紫飞语康复教学模式,随着2008年在福田区民政和福田区残联的关心与支持下完成注册登记手续,在政府的扶持与政策帮助下,紫飞语逐步走上正轨,完成从草根小机构到专业化、规范化管理的优秀组织的蜕变,并能实现机构基本良性的运转。8年的时间,紫飞语累计服务800多名障碍儿童,王继红也被大家戏称为“800名星星儿的母亲”。

 

     三、延请专家,大胆创新,引进先进疗育课程,推动行业专业水平发展

 

     自闭症的发现及自闭症的疗育,国外及港台比中国大陆早了几十年,很多疗育的方法、技术和技巧都来自西方,这些方法在台湾和香港得到长期的践行,台湾和香港的自闭症服务支持体系完善,疗育技术先进,专业、有效,为提高紫飞语的康复疗育水平,为推动深圳自闭症康复水平的发展,王继红一直推动紫飞语延请台湾及香港的专家到深圳为老师和家长们进行专业培训及督导,推动深圳自闭症疗育水平的发展。

 

     2008年,紫飞语邀请台湾国立大学特殊教育系教授杨宗仁到深圳进行PCI“游戏与文化介入”技术的专业培训,在杨教授的督导下成功开设PCI治疗课程。

 

     2010,与台湾星辰人际发展中心负责人,职业治疗师罗一凯老师合作,在深圳引入先进的ALP”主动式学习方案”的治疗课程。

 

     2012年,与台湾第六号天使工作室,职业治疗师简鸿珏老师合作,引入专业的自闭症儿童感觉统合训练。

专业技术的引进,推动了行业水平的发展,让家长和孩子们看到了希望。

 

  四、完善机构内部管理,承接项目,规范执行,出色完成项目

 

  做为紫飞语总干事,王继红一直积极参加NGO组织能力建设与管理的培训,参加北京星星雨机构负责人”NGO基础知识”培训,参加合鸣网“NGO组织能力建设培训”,参加广州恭明社会中心“行动者协力营”课程,拓展自己的公益视野,提升机构组织管理能力,使紫飞语于2008年一次性通过深圳市残联的专家评审组评审,成为深圳市残疾人定点康复服务机构,承接政府福彩金公益项目,为深圳户籍的残障儿童提供救助性康复服务。2010年8月,受“深圳市慈善会•重建明天爱心基金”的委托,紫飞语特殊儿童康复中心正式成为“太阳花计划”项目执行机构,“太阳花计划康复教育实验基地”正式挂牌。2010年10月福田区教育局“深圳市福田区特殊教育实践基地”在紫飞语揭牌。2011年至2013年连续三年紫飞语因为规范的管理和良好的项目执行能力入选壹基金公益基金会“海洋天堂计划”华南地区自闭症儿童关爱救助项目合作机构并担任工作委员会委员。2011年11月成为深圳市福田区社会组织总会第一届理事会理事单位。2011年12月紫飞语入选成为广东省深圳市六家孤独症试点康复机构之一。因为优异的工作,2012年2月紫飞语获得深圳市人民政府残疾人工作委员会颁发的深圳市“十一五”残疾人社会组织工作“先进集体”荣誉称号。王继红本人也于2013年被评为福田区2013年第三季“福田好公民”,第三届“福田区十大杰出人才”。

 

     五、成立家长资源中心,实现家长的“自助互助,资源共享”

 

     王继红于2012年筹募资金,组织成立了紫飞语特殊儿童家长资源中心,秉承家长“互助自助,资源共享”的宗旨,开设家长培训学校、紫情艺趣家长折纸学堂、家长艺术坊、家长心理辅导等系列活动,帮助家长学习康复知识、调适心态,缓解压力,以更好的状态去帮助和支持孩子。

 

     六、积极开展社会倡导活动,宣传推广自闭症知识,为建设和谐深圳出力

 

     多年来,王继红在努力抓好管理与教学、服务好孩子之余,同时推动紫飞语积极举办各类社会倡导活动,社区活动,如狗医生探访活动、社区友好睦邻义务理发、亲子春游踏青、国际自闭症日蓝色艺术节活动、六一社区游园活动、喜迎中秋、迎新联欢等系列活动,通过迎进来(社会各界爱心人士)、走出去(带领孩子及家长们)的形式,帮助更多的特殊儿童及青少年融入社区、融入主流社会,让社会大众也更多的了解自闭症,关注、理解、接纳、关爱自闭症群体,让孩子们可以更加平等自信、更有尊严地参与社会生活。紫飞语还成立了特殊儿童家长资源中心,开设家长学校、家长折纸会、家长心理支持等服务,支持和帮助家长缓解压力,释放情绪。

 

  心存大爱,做卑微之事;脚踏实地,做不可能之事;这句话成为王继红投身公益行业,服务孩子们的真实写照。

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